原文发表于 知乎专栏。

---

2016 年 12 月 7 日，美国德克萨斯州圣安东尼奥，亨利·冈萨雷斯会议中心，圣安东尼奥乳腺癌研讨会 的演讲厅内，波士顿 达纳-法伯癌症研究所 的乳腺癌专家 Eric Winer 医生荣膺 威廉·麦圭尔纪念讲座奖，正在发表题为《长路蜿蜒：回顾与展望》的获奖演讲。

时间已近正午，Winer 医生半个小时的演讲已近尾声，大屏幕映出长长的致谢名单。然而，他没有离开讲台，却告诉底下的听众，将与大家分享一下他的故事。

「我明天就 60 岁了，真是难以置信。」他的声音不紧不慢，与先前的学术演讲一样沉着睿智。

Eric Winer 医生的外祖父患有血友病，女儿 18 岁时因病去世。5 年后，Winer 医生出生，因为家族遗传，也是血友病患者。他在波士顿儿童医院「长大」，自嘲如果医院有「常旅客计划」，那他一定是「执行白金卡用户」。那时候，男性血友病患者的预期寿命中位数不到 20 岁。

Winer 医生 13 岁时，凝血因子 Ⅷ 上市，一夜间改变了所有 A 型血友病患者的命运。尽管需要定期注射药物，但 Winer 医生终于成了「正常」少年。他 17 岁提笔写下论文，探讨血友病患者如何积极乐观地生活下去。他还立志成为医生，帮助更多患者。只是他不太确定自己是否胜任，于是进了耶鲁大学攻读历史，专心研究俄罗斯历史——末代沙皇的太子 Alexis，也是血友病患者。

然而，Winer 医生始终念念不忘当医生的念头，好在 1979 年如愿考入耶鲁大学医学院。

1982 年，美国报道了 3 例因血友病输注血制品感染 HIV 病毒的病例，Winer 医生如坠冰窟。与其它约一万名血友病患者一样，他也查出了感染。最初，大家乐观地认为艾滋病并不可怕，所以他照常结婚、生子，去杜克大学医学中心工作。

很快风向突变，大家意识到，艾滋病传播迅速，病情严重。他的牙医拒绝为他服务，却无法向亲友、同事启齿，整天深陷忧虑、恐惧之中，担心工作无法继续，害怕孩子被人孤立——Winer 医生与妻子什么都没做错，却承担着天大的屈辱，不得不过起隐士般的生活。1989 年，Winer 医生的女儿出生，随之而来的还有艾滋病的症状。

「我从未奢望看到孩子长大，但我不否认，我不止一次想象他们长大的情形。」他的声音依旧镇定自若，仿佛在讲述别人的故事。

直到 90 年代中期，「鸡尾酒疗法」问世。「鸡尾酒疗法」是「高效抗逆转录病毒治疗（HAART）」的俗称，迄今都是针对 HIV 病毒感染最有效的治疗方法，因联用多种抗艾滋病药物，类似调配鸡尾酒而得名。Winer 医生再次燃起生活的希望，尽管麻烦远未结束：首先，他感染 HIV 的同时，染上了丙型病毒性肝炎，为此他接受了长达 2 年的治疗；其次，由于早期「鸡尾酒疗法」的毒性，他出现了肝脏门静脉高压，并因此反复发生消化道出血，被迫经常出入于消化道内镜门诊，有时还必须搁下诊所忙碌的工作。

2008 年，Winer 医生最终决定接受门静脉分流手术。虽然对手术并发症一直顾虑重重，但他别无选择。幸运的是，之后的 8 年，一切平安。

「想不到，比起 10 岁、30 岁、40 岁、50 岁，我现在有更大的可能再活上 15 到 20 年。」他的声音听不出一丝波动，完全没有劫后余生、额手称庆的感觉。

世人通常以为，一场大病足以让患者脱胎换骨，或重设人生目标，或性情转而向善，或更容易感同身受面对重大疾病、变故的他人，Winer 医生全然不是。毕竟我们看不到的地方，外表再光鲜亮丽的人也总有一些不为人知的困难与痛苦。即使如此，Winer 医生仍然从中获益匪浅，作为患者，作为医生，作为临床研究者。

Winer 医生存活至今，运气的成分——人类个体与生俱来的遗传差异——固然扮演了重要角色，科学技术的发展同样举足轻重。无论凝血因子 Ⅷ，或「鸡尾酒疗法」，都极大地提高了他的生存机会。此外，他的经济实力允许他接受最好的治疗手段，目前他使用的凝血因子 Ⅷ 长效制剂，每年的支出超过 60 万美元。

作为医生、临床研究者，Winer 作为患者的经历无疑弥足珍贵。患者的处境，远非疾病如此简单、直观，他们会因为社会、舆论的偏见歧视而毁灭。所以他呼吁医生不仅仅为患者处理疾病问题，也应尽力鼓励患者保留希望，积极生活下去，因为科技并未进步。当然，医疗手段常常带来一些负面影响，譬如凝血因子 Ⅷ 导致的 HIV、丙型肝炎感染，「鸡尾酒疗法」带来的消化道出血，因此医生实施前，应当仔细考量其必要性，尤其获益不大的时候。

Winer 医生不是乳腺癌患者，但经验不见得无共通之处。事实上，当历数过去 20 余年乳腺癌诊治的进展，亲手接待数千位乳腺癌患者，他惊讶地发现，他从自己故事中获得的教益，同样适用于乳腺癌疾病领域。而在我看来，哪怕外推至整个医学领域，也并无不妥。

我执业的几年里，特鲁多医生的「有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰」也烂熟于心。但对「安慰」两字的理解却流于形式，单纯当作医学局限性的托辞，忽略了医生更重要的角色——纾解患者心结。Winer 医生的故事难能可贵，因为他从两个角度出发，既承认了当前医学科学的无奈，又强调了医生、临床研究者肩头的重任，使我对「安慰」产生了更直观、清晰的认识。

「我想铭记并感谢我治疗过的数千名乳腺癌患者，所有患者，以及她们的家属……她们如此慷慨地与我分享她们的经历。」